１幼児期
〈幼児期の観察〉
幼児期は周期も状態もほとんど記録をしていない。記憶も薄い。
しかし２、３ヶ月に１回かストレスがかかった後には必ず出ていただろう。
毎回発作が出たら点滴、飲み薬、座薬のどれかで吐き気どめを摂取するが、すぐ効いたことは無かった。
普段：
- 🥦少食、味覚は繊細な方で好き嫌いは少しある。お菓子は香料が強いものやキャラメル味が苦手。甘いもの、チョコは大好き。🍫
- 👣体は小さめでなかなか10キロいかなかった。体力も少なく年少さんくらいまで、お迎えの時間にはすでに指をすって夢の世界..
- 👭人前がとても苦手で、友達の前でも３人以上いると自分の意見は絶対言えなくなる。基本集団の前では集団に入らずに外から観察してるような過ごし方。（ヒトの群がりは醜いな...とか思って避けていた）でも仲のいい友達はいて、お互いのお家に遊びに行ったりしていた。
- ☀️朝には最初から弱く、ぐずぐずしながら登園。ただし遠足や運動会など楽しみな日だけはちゃんと起きれる。代わりに夜は元気で遊び始めると全然寝ない、眠くない、10時や11時を過ぎてしまう。
- ♬歌ったり踊ったりするのが好き。お絵かきはいつでもしている。みんなより得意。クッキーをよく母と作っていて幼稚園に持っていったりしてた。
発作時：
- 発作の原因は不明だが大きなイベントなどでストレスがかかった後と思う。
- 😵嘔吐は1日ほどは続いたと思う。
- 前触れもまだつかめず急に吐いてしまったりする。幼稚園（年長？）で起こしてしまった時は、明らかに朝からしんどくて給食も、かき卵みたいなのがいっぱい浮いてるスープを見ただけで気持ち悪かったのに、不調を訴えることができなくて無理やり食べて、午後に限界が来て、遠めの場所まで思い切り吐いてしまった^^;
ショックで泣いていた、😢多分自分の体質をまだ自覚してなかったのかも。その発作後は先生が気をつけてくれていたので、おやつに苦手なおしるこを食べて少し気分が悪くなった時もすぐに帰ったりした。
- 😨嘔吐したら治るまで何も食べられない、飲めない。吐き気がおさまってから少しずつおかゆなどを食べる。
- 😷いつも発作の後熱で苦しんでいた気がする。風邪の時もあると思うが...せきがひどい時もあって胸にクリームを塗ったり咳止めシールを貼ったり。
医療：
- 🏥発症後すぐ個人のクリニック小児科にかかる。尿検査でケトン尿であったことからアセトン血性嘔吐症といわれる。点滴（ソリタ）を１時間程するが嘔吐はまだ数時間続いた。消化のいいものを食ベルようにと言われただけ、予防薬や普段のアドバイスは特に言われなかった。
他の不調：
- 特に大きい他の病気はせず、元気に過ごせた。アレルギーもなし。
- たまに風邪かインフルエンザをもらうくらい。
- まだ頭痛はない。
ーーーー看病して頂いた方感謝いたしますーーーー
家系図・種族について
最初に記述した通り、周期性嘔吐症は母家系から代々遺伝したものであり母の一族もそれぞれの症状の現れ方をしている。
👪〈家系図〉🏡
＊症状は女性にだけ現れている、点線赤丸は頭痛のみありまたは不明。
🐓〈種族について〉🐣
母：
- 体型は小柄で普通。
- 他の体質は不整脈がある。アレルギーなし。
- 母は頭痛が小さい頃からひどく、今でも発作以外の時も頭痛で動けない事が多い。
生理不順があり、貧血に悩んでおられる。
祖母もこの病気についての知識はなく、体質的なものと思っていて特に何も気にせず過ごしている。だから母が発作が出ても病院には連れて行くが胃腸風邪と診断されるだけだった。
家ではたらいを布団の横に置いておくだけ。食べ物も部屋も、何も対処しなかった。
- また、精神的には軽い鬱状態になったりイライラすることが多い。夜型。母が不調の時、小さい頃の私は、背中に何か暗いモヤモヤを背負っている人に見えた。
心配性。でも手は器用で裁縫学校に行っていたので服なんでも作ってくれる。
父：
- 身長は平均ほど、痩せ型。
- 大きな病気はなし、アレルギーなし。
- 頭柔らかめ。
母方の祖母：
- CVSは70代になった今も1年に1、２回くらい出ている。それ以前は不明。数年前糖尿病予備軍になった。
- 背は低いが横に広い体型。アレルギーなし。
生活は規則正しく早寝早起きで、家事や畑にせかせか働いているのでたくましくて、血が繋がっているとは思えないくらい。
父方の祖母：
- 背が高い。普通体型。
- 大きな病気なし。アレルギーなし。
- ストレスが原因でパニック発作を起こすことがある。
- 習字教室をしたり、合唱クラブに行ったりしている。
周期性嘔吐症とは？
〈周期性嘔吐症について〉
周期性嘔吐症は、患者が少なく医療現場でもあまり知られていない病気です。
発作はストレスが誘因になることも多く、発作のない時は元気なので周りに理解してもら
えないこともあります。
周期的に嘔吐を主症状とする発作を繰り返すもので、数時間から数日間続き、めまい、
頭痛、腹痛など様々な症状が伴います。
遺伝子組織が原因と言われるがよく分かっていない、偏頭痛の一種とも考えられて
います。
小児で重度の場合は指定難病となっているが、成人は指定されていない。
この病気の患者・家族会もあります。 海外の患者会では情報が豊富です。
（現在は、この病気の専門医がいる大きな病院（小児科）でないと詳しくは診てもらえません。私は２０年間個人のクリニックへかかって吐き気への対処を受けるだけで過ごしました。予防薬も処方してもらったことはありません。成人してからは発作が出ても病院すら行かなくなっていました。）
〈自分の弱点には修行より保護サポーターを！〉
私の家系のように、生活にひどい支障はないため、全く気にせず過ごしていらっしゃる方も多いのではないかと思います。
確かに患者にとって嘔吐はストレス発散のような行動になっているし何度も繰り返すと慣れてくることもあります。
しかし、自分の経験上、学校や仕事などでストレスがかかり続けると何歳になっても発作が軽減しなかったり、生活に制限がかかったり、精神的な不調に繋がってしまうことがあるように思いました。生活できていると言っても、治療はもちろん自分の体のことを知るだけでも気持ちに与える影響は非常に大きいと気づきました。まるで偶然大海を目にした蛙の気分です。
ーはじめにー観察対象について
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はじめまして、きゃのんと申します。
ご覧頂きありがとうございます。
図鑑の記録を始める前に、やろうとした理由があります。
図鑑はこの記事の後半から始まっています↓
まず、私は何年も前から周期性嘔吐症と診断されてたのに、
つい１ヶ月前までは周期性嘔吐症についての医学的な情報を
ほとんど知らず、ブログはなおさら１週間前まで「ブ」の字
もありませんでした。
成人を迎え、ただの体質だから自分で頑張ろうと思ってたところ
小児慢性特定疾病患出会ったこと、者は少ないが様々な症例がある
ことを突然知りました(ﾟoﾟ;;もっと早く知っていればと思いましたが
家族会の存在も知り、同じ患者様のブログを拝見しただけで感じた
ことのない安心を味わいました。
薬治療や大きな病院にかかること以前に、個人の具体的な情報や
意見交換でまた誰かの安心の場所となるよう記事を書かせて頂きます。
m(_ _)m
2020/3/23 きゃのん
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〈観察対象の情報〉
生い立ち：平成11年生まれ、中部地方で一人っ子で育つ
性別：女
性格：のんびりやで気長、朝不調夜元気。夜型。
体型：身長低め、中学生までは痩せ型、それからは普通体型。
運動：3歳から16歳までバレエ。
他の体質：20歳の時、軽い躁鬱病？（自律神経の乱れが有力説）
の疑いあり。
〈周期性嘔吐症との関連〉
発症：3歳ごろ。
診断：すぐクリニックの小児科にかかり、ケトン尿で
あったことからアセトン血性嘔吐症と疑われる。点滴
（ソリタ）と吐き気どめの薬を飲んで発作に対応。消化の
いいものを食べること。
経過：２、３ヶ月に１回のペースで発作が出る。
入院はせずクリニックで毎回点滴だけ受けるが、
吐き気どめは飲んでも吐くし、点滴もすぐに効かない。
から代々受け継がれる伝統的体質。
・母家系は全員片頭痛持ちで、その体質は女性だけに
あらわれている。
・母は小さい頃から頭痛がひどく、生理のたびに発作が出、
専業主婦になられた30代後半に片頭痛に移行。
・祖母は70代の今もストレスがたまるとたまに嘔吐発作が
出ていらっしゃる。
・母のいとこは週一回嘔吐発作が出るが50代の今も続いている
ご様子、仕事がお忙しい。
2020/3/23
ー図鑑著者紹介ー
著者：きゃのん
生い立ち：
中部地方ののどかな自然と家族に見守られて過ごす。日の光が苦手で日が沈むと突然元気になり動き回るいわゆる「夜型人間」として、普通の人間とは異の生態で知られる。
小さい頃から伝えたいことを絵や文で表すのが好きで、逆に話すという人間的能力は役に立たなかった。 またクラシックバレエを13年習わせてもらっていた。
中学の時、描いた絵を修学旅行の表紙にしてもらったことをきっかけに、美術を勉強し始める。 そのうち美術に限らず様々なジャンルの情報や勉強を、いろんな人にわかりやすく伝える場づくりに興味を持つ。そのひとつとしてこのブログをかくことになる。
〜趣味・興味〜
高校〜今
・美術（油絵、印象派、えんぴつ画など）、デザイン（北欧家具、雑貨）
・音楽鑑賞（ピアノ、エンヤ、ジブリ）
・友達家族にオチのない私の話を延々と聞いてもらう
・なんちゃってバレエ動画を見る
・SF小説（アーサーcクラーク）
小・中の時
・絵本を作ること
・ガラクタ集めで工作（家はゴミだらけに）
・俳句
・粘土でクレイアニメ作る
・白線だけ踏んで家に帰るゲーム
・日陰以外は走って帰るゲーム
今後は幼児期から現在に至るまでの周期性嘔吐症の詳しい経過記録や、参考になりそうな記事を書かせて頂きます。
以上、よろしくお願いします！
